REPORTAJES
ACONDROPLASIA
"Creo que la palabra enano nos simplifica mucho la vida, no tienes que andar explicando lo que es la acondroplasia, pero se usa de forma peyorativa. El problema del enano es que es la única discapacidad que provoca burla todavía",
La acondroplasia es la causa más común de enanismo. El término acondroplasia siginifica “sin formación cartilaginosa”. Las personas que sufren de acondroplasia suelen estar estigmatizadas, por lo general sufren el rechazo, discriminacion, exclusion social o al menos el recelo por parte de los grupos sociales dominantes.
"La principal barrera es la discriminación social, la mental, la asociación con la bufonada, con espectáculos peyorativos y es la más difícil de combatir", asegura Carlos Dueñas, fundador de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia.
Son muchos los tipos de estigmas sociales que existen, dependiendo del pais y del contexto en el que nos situemos los estigmas varían. Por ejemplo en los paises occidentales la poblacion es mayoritariamente de origen europeo, la piel oscura y de origenes arabes o africanos continua siendo devaluada. Sin embargo en estados unidos a pesar de que la gente de color sufre aun grandes discriminaciones, a la hora de ser deportista de elite sobre todo en baloncesto ser negro no tiene implicaciones peyorativas, sino todo lo contrario.
Ser mujer es también en algunos casos una fuente de estigmatización
social muy poderosa: en nuestras sociedades actuales para mucha gente ser mujer continúa siendo un atributo que, para determinadas cuestiones, tiene importantes implicaciones negativas. De igual forma, ser mujer puede facilitar la tarea de encontrar un trabajo como educadora infantil o psicóloga, pero puede convertirse fácilmente en un factor estigmatizante en el campo de la ingeniería industrial, la política o la dirección empresarial.
El hecho de que la naturaleza contextual del estigma implica también la posibilidad de que éste, poco a poco y con el esfuerzo colectivo de muchas personas e instituciones, pueda ir retrocediendo.
Estigmatización social de la acondroplasia
Las personas con ancondroplasia no solo tienen que enfrentarse al hecho de ser fisicamente diferente a los demas ni a los problemas medicos y fisicos con los que se encuentran a diaron en cosas tan sencillas como ir al supermercado y alcanzar algo que esté en la parte superior de la estantería. Una persona con enanismo tiene que enfrentarse a lo largo de su vida a barreras de dimensiones muchas veces descomunales debido, no a sus limitaciones físicas, sino, sobre todo, a las limitaciones que se derivan de la devaluación de su identidad por parte de los otros a raíz de su condición.
Tener acondroplasia es percibido en la mayoria de contextos sociales y por muchas personas como una caracteristica peyorativa que provoca en la gente repulsion. Esto finalmente tiene un profundo impacto en el bienestar psicológico y en la calidad de vida de la persona afectada.
Desde edades muy tempranas empiezan ya las distinciones en el trato de los otros hacia las personas con enanismo. Casos tan inocentes como que en el colegio los compañeros de los niños con acondroplasia les pregunten por qué son tan pequeños, porque no llevan pañales entre otras preguntas indiscretas tan típicas en los niños. Se ven con frecuencia excluidos de actividades escolares y extraescolares por motivos físicos (en los juegos de equipo o al saltar a la comba o durante las excursiones).
También a pesar de su poca edad, los niños con acondroplasia son conscientes de las miradas de desconocidos al ir por la calle y de los comentarios burlescos que le siguen, cosa que va empeorando conforme van creciendo. Estas burlas no se producen solo en la calle a manos de personas desconocidas si no que sufren también el colegio estas burlas y desprecios que no siempre provienen de una minoría de compañeros ya que tiende siempre a generalizarse convirtiendo a la persona en el centro de acoso del resto de los compañeros. Para un joven con enanismo, salir a lugares de ocio supone normalmente un esfuerzo mayor que para personas sin estigma a causa de los insultos y miradas.
Estos insultos relacionados con su condición son aun más dolorosos que si se trataran de cualquier otro insulto no relacionado con el objeto del estigma.
A lo largo de su vida se enfrentan con un trato despectivo por parte de los demás que hace disminuir su confianza y su autoestima. La persona con enanismo se siente vulnerable socialmente. Todo ser humano tiene la necesidad de pertenecer a grupos sociales. Cuando esto se ve afectado como es en el caso de las personas con acondroplasia, los afectados desarrollan apatía, desmotivación y bloqueo emocional. Esto acaba por pasarles facturas en el ámbito escolar y laboral debido al miedo que les produce pasar a nuevos contextos como del colegio al instituto o conseguir un empleo.
No son aislados los casos en los que se deja de lado a personas estigmatizadas en el contexto laboral. Las personas con un estigma y en concreto con acondroplastia no gozan de las mismas oportunidades que el resto de personas ya sea en la entrevista de trabajo o una vez que ha conseguido el empleo a la hora de ascender por meritos.
Tratamiento
Las personas acondroplasia no sufren ninguna deficiencia mental y por lo general su salud es buena, presentan una esperanza de vida normal porque no precisan de atención medica especial. Dado que la hormona del crecimiento no es útil en estos casos, no existe ninguna medicación específica para aumentar la talla en los niños acondropalsicos, el único recurso es el alargamiento de los segmentos óseos. Se trata de un tratamiento muy complejo y de larga duración que necesita la máxima colaboración del niño y la familia. Se necesita la cooperación de pediatría, cirugía ortopédica y rehabilitación. Consiste en un proceso que a través de una intervención quirúrgica se provoca una fractura mínima en una zona determinada del hueso y mediante la colocación de un fijador externo adaptado al hueso no se permite que esa fractura se consolide. A partir de ahí se va alargando el hueso a través del fijador a razón de un milímetro diario hasta conseguir la longitud adecuada. Una vez finalizado el alargamiento debe mantenerse el fijador hasta que el hueso se consolida completamente. Por último se pasa a un periodo de rehabilitación para que el hueso y las partes blandas adquieran las características normales. Se puede llegar a mejorar la talla en 30-35 cm lo que les ayuda a conseguir una talla suficientemente aceptable para permitir superar las barreras físicas y arquitectónicas que impiden el desarrollo social del individuo.
El objetivo de las correcciones de las deformidades durante el alargamiento quirúrgico consiste en e vitar en lo posible las patologías secundarias que sufren la mayoría de los acondroplásicos: deben someterse durante su vida adulta a intervenciones correctoras de las extremidades inferiores o descomprensiones medulares para no verse afectados de importantes limitaciones funcionales provocadas por la artrosis prematura o las alteraciones neurológicas debidas a la comprensión medular.
Las personas con acondroplasia se encuentran en una sociedad poco preparada para la gente de su condición. Su principal objetivo no es negar lo que son, si no tener las mimas posibilidades que todo el mundo, no tener dificultades para actividades sencillas como sacar dinero de un cajero, y sobre todo reclaman su derecho a llevar una vida sin sentirse discriminados y avergonzados por su tener acondroplastia. En España hay una gran concientización hacia la acondroplastia, cada día se lucha por el respeto social y una mayor calidad de vida de estas personas al contrario de países como Estados Unidos donde son contrarios al alargamiento óseo.
"Creo que la palabra enano nos simplifica mucho la vida, no tienes que andar explicando lo que es la acondroplasia, pero se usa de forma peyorativa. El problema del enano es que es la única discapacidad que provoca burla todavía", reconoce José Ayala, uno de tantos padres implicados en la acondroplasia.
En España la mayoría de los padres de niños acondroplásicos, optan por la cirugía, el Instituto Universitario De-xeus de Barcelona es uno de los principales centros de referencia para las operaciones de alargamiento óseo. Actualmente la operación está cubierta por la Seguridad Social, y hay numerosas asociaciones dedicadas a la acondroplastia y el enanismo que se encargan de ayudar sobre todo psicológicamente a los afectados, allí encuentran apoyo de la mano
de personas especializadas y otras personas con acondroplastia que viven la misma situación. Es cierto que la sociedad ha mejorado pero no puede negarse que aún queda mucho camino por recorrer.
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